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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

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地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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女职员在职期间怀孕是一件再正常不过的事情了，但很多企业却对此颇有微词，觉得怀孕女职员因为这事耽误了工作，还要按照正常的工作支付工资，甚至有些企业哭喊着快要活不下去了。

所以在招聘的时候，对于那些已婚未育的职场女性来说要求非常严苛了，即使有能力，有些企业仍然会倾向于找那些能力稍弱，但仍然未婚的女性。

然而在职怀孕是一个无法避免的情况，如果在怀孕期间医院开具了病假条，但所在的单位不批，但自己身体条件不允许，难道就只有辞职一条路可走了吗？

小陆是某企业的女员工，在公司兢兢业业工作了整整3个年头，在第四年初，她怀孕了。随着怀孕周期越来越长，都到6个月了，她不得不开始请假，第一次请假的时候，她还为公司考虑，毕竟公司一个萝卜一个坑，虽然一周的病假但她也只休息了2天就接着上班了。

只不过后来有流产的先兆，还发高烧了，忍无可忍只好再继续请假，找医院开具了病假条，然而单位却说只能按照事假算，并且必须把分配到她手上的任务不打折扣地完成，否则以后所有的病假都不批，考虑到想继续保留这份工作，即使老板变相地要小陆加班加量地工作，苦于没有太多有力的实际证据，只好闷着头继续干。

这种情况下，谁是强势一方谁是弱势一方体现得明明白白，女员工为了继续保留工作，不得不按照公司无理要求完成工作，即使身体健康受到了威胁。

该单位只是想降低企业成本，逼迫小陆主动离职罢了。这里面用人单位这样不批准病假的做法是不合法的。

《劳动合同法》第四十二条 劳动者有下列情形之一的，用人单位不得依照本法第四十条、第四十一条的规定解除劳动合同：（四） 女职工在孕期、产期、哺乳期的。

然而医院都已经开具病假条的情况下，单位仍然不批，为了身体为了孩子健康着想，难道只能辞职吗？

关于请假，可以保留医院的诊断证明和病假条病历挂号单等，拍照或者录像通过邮箱发送邮件给公司的领导或者人事部门，然后该请假时就请假，该硬气的时候就硬气，毕竟劳动法明确规定拥有的权利，此时不硬气，啥时候硬气，聪明的领导和人事部门知道这其中的利害关系。

当然有些流氓的单位会为了防止员工邮件请假，会锁住员工的邮箱不让发送邮件，拒绝接收任何怀孕员工的请假邮件等。面对这种情况，既然单位都不要脸到这种程度，如果还要忍让，那一辈子都只能当草包了，正确的做法是申请劳动仲裁，请法律的铁拳让单位正视问题。

在武汉大学人民医院做试管婴儿进行一次移植手术费用大约在3000-8000元不等，具体看患者是移植几个胚胎移植什么胚胎，一般如果是只移植鲜胚或鲜囊胚，费用就会较便宜很多，一般在3-5千元就能搞定。但如果是移植冻胚，就会涉及到解冻费用，且是按个数收费，一般解冻一个胚胎费用在1000元左右，然后再加上移植费用，一般都需要6-8千元。

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武汉大学人民医院生殖医学中心目前已开展了夫精人工授精技术、供精人工授精技术、常规体外受精-胚胎移植技术、卵胞浆内单精子显微注射技术、植入前胚胎遗传学诊断技术等。正常情况下武汉大学人民医院试管婴儿费用在4-10万元不等，具体详情如下：

1.前期检查：确定能否做试管，这部分的费用在5000-6000元左右；

2.促排卵药物：根据促排方案不同药物使用量是不同的，再来药物有国产和进口价格也是不同的，所以费用差距大，一般在1-3万元；

3.取卵培养：取卵手术费用在5000元左右，实验室授精+胚胎培养费用在10000元左右，如果是三代试管涉及筛查费用还会增加2-4万元；

4.试管移植：主要看移植什么胚胎和移植几个胚胎，移植鲜胚价格都较便宜，移植冻胚费用会较贵一些，在3-8千元不等；

5.其他：保胎药物费用在1000元内，如果男性无法射精还会涉及取精费用在1500元左右，如果有影响试管成功率的疾病还需提前治疗，费用不定。